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Der Telebasel News Beitrag vom 5. Februar 2017. (Video: Telebasel)

Basel

Neuer Dachverband für Kinder mit angeborenen Herzfehlern

Alljährlich kommt jedes Hunderste Kind mit einem Herzfehler zur Welt. Auf diese Problematik macht der Schweizer Dachverband herznetz.ch unter anderem aufmerksam. Gestern hat er seine Gründung gefeiert. Was bedeutet der neue Dachverband für die Betroffenen? Telebasel hat mit der Mutter eines herzkranken Kindes gesprochen.

Iolani ist zwölf Jahre alt. Sie leidet seit ihrer Geburt an einem Herzfehler. Sie und ihre Mutter hatten in den letzten Jahren viel durchgemacht. «Angefangen hat es mit dem Tiefschlag, als ich erfuhr, dass mein Mädchen einen Herzfehler hat. Von da an war es nur noch eine Achterbahn der Gefühle. Manchmal dachte ich, wir machen Fortschritte und andere Male hatte ich das Gefühl, man habe uns alleine gelassen», sagt Iolanis Mutter Madeleine Blouin.

Iolani ist wegen ihres Herzfehlers beeinträchtigt, sie kann nicht über einen längeren Zeitraum gehen und hat unter anderem auch deswegen Mühe, mit anderen Kindern zu spielen.

Sie hat acht Herzoperationen hinter sich und muss auch in Zukunft weiter operiert werden. Daneben benötigen sie und ihre Mutter aber auch viel Betreuung, Aufklärung und Hilfe. Hier springt der Dachverband herznetz.ch in die Bresche.

«Wir wollen Betroffene mit angeborenen Herzfehlern vernetzen, informieren und auch die Bevölkerung aufklären.»

Der Dachverband macht Iolani und ihrer Mutter das Leben etwas erträglicher. Wenn es den Dachverband schon vor zwölf Jahren gegeben hätte, dann wäre vieles einfacher gewesen.

«Was wir konkret erlebt haben, ist, dass wir nicht die entsprechenden Informationen bekommen haben, wo wir überall Unterstützung erhalten, sei es von Seiten der IV oder von anderen Verbänden. Und wenn überhaupt, kamen diese Informationen viel zu spät. Als Familie mussten wir immer extreme Anstrengungen unternehmen, um auf einem grünen Zweig zu kommen», so Blouin.

Dies soll sich nun ändern. Und hoffentlich auch für alle Kinder in der Schweiz, die mit einem Herzfehler zur Welt kommen!

 

 

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